西北各地区核心家长组织能力建设
2017年8月22日-23日，在兰州市城关区残疾人联合会举办“西北各地区核心家长能力建设”，来自西北各地区的8家家长组织，30余名核心家长，兰州地区12家康复特教机构，共计100余名伙伴参会，兰州市城关区残疾人联合会副理事长王桂萍女士致欢迎词，兰州德爱家长组织理事长许灯莲做主持人。我们作为青海的家长组织很荣幸的有3位家长参加了此次学习。
这次来做精彩分享的是来自香港太平绅士刘茱丽女士、香港学前弱能儿童家长会现任主席胡余冬梅女士和现任副主席滕张帼骏女士。她们分别为大家介绍了香港心智障碍者全生涯服务支持体系，香港学前弱能儿童家长会31年发展历程及取得的成果，家长组织职能架构，区域家长工作，倡导工作案例和经验，分享家长组织核心团队的建立和维护，分享香港家长组织的成长历程，全程中分别由兰州德爱家长组织的理事长和理事家长主持，现场气氛活跃。
活动之后，兰州德爱心智障碍者社会服务中心、青海心智障碍者家长互助会、宁夏众爱心智障碍者服务中心、定西缘梦心智障碍者社会服务中心、张掖心灵呼唤家长组织、庆阳启智心智障碍者社会服务中心、临夏伊霖心智障碍者家庭服务中心共7家家长组织向香港伙伴组织赠送礼物。很荣幸的是贺卡和赠言由我们的家长甘爸爸撰写和制作，以表达我们的感谢之情。
参加此次学习，家长们都受益匪浅，随后和7个家庭做了交流分享。以下是两位家长的收获和感想：
关于西北省地区核心家长能力建设的收获与感想
首先感谢兰州德爱组织这次的活动，感谢香港的三位老师不远千里来给我们上课辅导，受益匪浅，其实在我自己认为回报你们的付出不是语言和文字能表达的，而是我们家长的具体行动，在我们三位家长回来后以最快的速度组织了家长骨干集体开会，并确定了青海家长会的法人和理事……在我们家长会以后的日子里还会有很多的问题会出现，还希望兰州德爱能给予帮助和支持，同时我们会把在兰州学习的收获，积极主动的分享给我们的家长，只希望我们的家长组织能更快的发展壮大。
马伊滕爸爸马晓君 2017年8月26日
2017年22-23日在兰州城关区残联举办了为期两天的关于 “西北省地区核心家长能力建设”的活动，本人十分荣幸的参加了此次分享会。通过这次活动，作为新家长感触颇深，收获良多。
因为是第一次参加此类型的会议，心情难免有些激动，也许时间上有些仓促，感觉自己学到的不是很多，真希望能有更多的时间和老师们更多的学习，交流。也希望自己以后尽自己的能力多参加类似活动，能为自己的地区家长会做点贡献。
此次会议的主办方是兰州德爱，关于德爱，是2015年由心智障碍者家长自主自觉自发组织创办民间自助组织。这次也见到几位最初创办人，个个美貌与智慧并存，不但漂亮也很热心，非常关心我们青海家长会的建立，也给了不少宝贵的建议。对于我们的很多问题都一一作答，非常耐心！
讲师都来自香港，茱丽姐，腾太和胡太。她们给我们分享工作流程，经验还有她们自己的家长故事，让我们知道了香港的我们的孩子在她们不懈的努力下已经有了基本的保障，虽然她们的孩子已经在享受着政府提供的生活保障，但她们还在努力，为其他孩子将来有更多，更好的生活。31年来，茱丽姐她们从一个个孩子的妈妈到一个个孩子的需求代言人，从政府的冷漠到同情再到聆听孩子的需求最后做到提供者，也从我们的孩子什么都没有到现在的学前，学中，就业，养老一系列的服务等等。。。。每一样都不能磨灭她们的努力和奉献。香港的今天就是我们的明天，香港孩子的今天就是我们孩子的未来！茱丽姐分享的香港每个时段有不同的评估最为印象深刻，她们学前有学前评估，学中有学中评估，毕业有评估，就业有评估，住宿有评估，养老有评估，根据专业人士的评估做出合理安排，中途不合适可以再评估重新安排！真的很人性化。腾太主要分享了她做区代表的时候的一些工作流程和经验，还有香港的一些服务中心的具体服务和用途，还有她们近期要求政府一些无障碍设施和环境！胡太主要介绍了家长组织职能架构，这么多年来香港家长会的运作和维护！
对我个人来说，此次分享香港的家长会最大的收获是近距离的了解了香港家长会的成长和成就。虽说两地有差异，但有好多值得去学习和借鉴，好多的经验可以使我们走的更顺畅些，当然也有些方法我们可以换做其他方式去做，但我们和香港的家长会的目的是一致的！两天最为开心的莫过于沙龙的时间，就是和各位香港老师们相互交流的时间，真心觉得会议安排的如此贴心莫过于安排者陈德凤和她的助理的细心。本人是新家长，提的问题和新家长心理建设有关，茱丽姐简短的做了2分钟疏导，深刻体会到了新家长建设的重要性，我愿为此努力，将我现在经历的经验与后来者分享，互助！
谢谢此次活动，谢谢德爱，更谢谢香港的老师们！
黄德轩妈妈 2017年8月26日
“生活以痛吻我 我却报之以歌”---家长互助会培训回来时，当机构的马老师让我写些心得与感想时，脑海中突然间想起了这句话。但后来仔细的琢磨了一下这早已被消费过度的词，感觉太俗气，无法做到与我一直标榜的与众不同的气质相匹配。既然是心得，干嘛要非得起个正规的标题，洋洋洒洒岂不更好，重要的是要按时交作业，锦霖爸爸的家庭作业毕竟不多，多少要追求些质量和成效。
成立家长互助组织，实现我们这些有心智障碍孩子家庭的组团抱暖，是大家一直在张罗的事情，只是在忙忙碌碌、拖拖拉拉、犹犹豫豫、浑浑噩噩中，时间一再的顺延、推后，原本以为就是个稍稍使劲一下便可轻松搞定的简单事情，在启动的时刻，遇到了意想不到的瓶颈，憋住了，有些无所适从，怎么办，学习、借鉴、吸收，为我所用啊，但愿行动其起来的时候这一切可以一步步的顺利实现，大神保佑。
三年前从北京儿童医院回来后，我的全部生活和自认的世界中，就似乎只关心、也只在乎一个稀罕的关键词：自闭症。个人的生活也似乎在一瞬间改变，生活圈、朋友圈，爱好、习惯甚至性格，一起都发生着变化，变化改变了一切的生活。当人生遇到迷茫和坎坷，无助无力时就难免会寻道求仙，就会将各种的不如意归结到个人的命中注定。每天忙忙碌碌的不只是应付白天的工作，晚上躺倒在床上，也常常会在不停找工作和找丢失的锦霖小朋友的焦虑、恐慌的梦中渡过，就会时常感叹人老珠黄的不中用。人到中年，头发慢慢稀疏了、眼角皱纹什么时候出现的不知道、胡子怎么也刮不干净，生活一直处于邋里邋遢、灰土土脸的状态。这几年来，几乎每一天早上醒来的时候，在洗漱时对着镜子都要给自己一个心理暗示：要坚强一些、要爷们一些、要学会微微一笑（没有倾城），要对得起自己一身逐渐松弛的腱子肉和杂乱无章的络腮胡，要给家人树立个信心，给他人摆出个样子。自我吹嘘的过多了，就会更加的脆弱不堪，情绪就会在不经意间被轻易的燃爆和熄灭，具体事例，就省略不举了，可笑幼稚哦。
听没听说过一个学前幼童对五花八门的玩具和动画片不屑一顾，却沉迷于戏曲频道和《国宝档案》节目；看没看见过一个小破孩见了酒瓶子就会龇牙咧嘴露出会心的笑，却对他老爸每天的苦苦哀求叫声爸爸视而不见；能不能理解一个小朋友连续四个多月每天在固定时间去固定的地方做固定的座位去吃一碗牛肉面（最关键的是该店此前贴出的饭店转让告之，已被悄悄的撤下，应该是锦霖小朋友给了老板莫大的精神鼓励和自信）。
重收信心和笑容的过程，不容易、很漫长，不知道用什么言语表达才能传神达意，总之这是一个极其暗黑的阶段，对于伦家、对于我们的家庭过的的确不那么轻松。因为一直想要与众不同的我和的确实现了与众不同的锦霖小朋友，这其中很多真人真事的负能量、心酸史太多、太滥，我们不想要、也不敢再回头。那些只有自己知道的破烦事似乎也不应该轻易说出来，因为科普难度太大，没人愿意听，说多了别人也不懂。只是每天考虑着对于这个千分之六概率降临在我身边的家伙，看着他一天天的茁壮生长，目睹着他从撅着屁股表达不满到现在直接冲到你的面前，咬牙切齿进行反抗的时候，千万种的担心就变成了一个对他成年以后管教的发憷，尽管他现在只有5岁。好在锦霖小朋友多数时候还是非常乖巧，偶然间也在学习和生活中给我一些惊喜和意想不到，于是很多时候就会幻想希望他的生长就一直停留在当前的状态，因为当我看到他如油画一样的五官面容时，欣赏和赞许的情绪就怎么也停不下来，就真心的感谢老天把这么攒劲的一个娃娃给了我，也许天妒俊才，才把他最关键的部分偷偷去掉，以免危害她人，引人发怨。当然，这期间我也用过不太文明的话语暗自问候过他老人家，好在这些压压抑抑的事情、那些浑浑噩噩的感觉正在慢慢的褪去，并发出了嘟、嘟、嘟的信号，清晰的告诉了我，我收到了。自我慰藉加上各种的学习进步，大部分坏情绪、坏家伙就自行淡化、遗忘了，生活的光彩就慢慢丰富了起来。
那些曾经蒙头独自走过有关对自闭症纠结郁闷的日日夜夜，那些在各种犹豫和抉择中的苦闷和辛酸中煎熬，那些期间出现在我生活中的人和事情，遇到的慰藉和温暖，冷漠和嘲笑，那些曾经认为永恒不变的样子、话语早已物是人非，那些纠结心头的各种疙瘩，早已自行吞噬消化，一切悄然间发生着变化。期间，哥们还是硬气的很，没有让自己失望。
1986年当香港学前弱能力儿童服务关注组成立的时候，我只不过是一个在戈壁滩矿区上漫天的风沙中长大且刚刚上了一年级的熊孩子，对香港唯一的印象就是83版的射雕，靖哥哥的背杆拉弓射雕的靓影以及没少做噩梦的九阴白骨爪---。小小的我，萌萌的我，自然也无法想到以后的30多年自己人生的经历比电视剧的事故情节简单不了多少，30多年后居然可以聆听到来自香港前辈们、同为弱能力儿童家长们的讲解，分享她们的人生经历。
西北地区骨干家长（真心讲这个骨干称号受之有愧，目前我仅仅才做到坦然面对孩子的实际而已）培训的下午，当主持人邀请三位来自香港家长组织的前辈分享一下个人的经历和故事时，甲太沉思许久后说出的：我的孩子没有了---，瞬间让全场的所有家长眼泪夺眶而出，之前的学习中，那个在我眼里儒雅端庄的太平绅士，那些充满爽朗笑声的女士们，回归了她们与其他女性一样的状态，善感、多泪。不知道我走过去冒失的给她们三位女士的熊抱，是否可以稍稍慰藉一下她们三十多年的艰辛和沧桑，但一个有着同样经历的家长用这种方式表达出对她们坚守的敬意，是真心的感同身受，是满满的敬意。
甲太的孩子先走一步，让她心中的牵挂少了些担心，让孩子走在自己的前面，是每个残障家庭父母的潜在心声，尽管大家都不说，但彼此都心照不宣。虽然我们无法体会她心中的哀伤，也无法去体会乙太那瘦小的身躯是怎么样去每天抱起她那坐在轮椅上高大魁梧的孩子，并坚持了二十多年，同样也无法从丙太豁达仰天的大笑中，她的二个特殊的孩子是如何改变她的生活。但唯一能理解的是，面对生命中遇到的各种意想不到的困难和挑战，唯有用坚强面对、用笑声迎接、用无私的爱去包容和化解，并充分享受这其中的过程，这样的人生才称之为有意义，这样的人才能让人敬佩。
要感谢香港学前弱能力儿童家长会的前辈给我们的动力、给我们的力量。要感谢德爱的各位妈妈们脸上洋溢出的自信和微笑，感染着我。世界那么大,有着形形色色的人，每个人都有着自己的生活，而每个人的生活都不一样，每个人面对生活的态度也都不一样，往往一个人拥有什么样的生活并不重要，用什么态度去面对生活却是最重要的。面对困难，我们不要刻意去祈求他人的理解和关怀，更不要祈望怜悯和施舍，要积极应对且高傲自信的活着。残障的身躯是不完美的，但现实的人生和生活何时又其真正的圆满和完美过了，我们是这芸芸众生的一份子、是这个社会生活的组成部分，我们用自己的实际承托出其他的圆满和样子，所以我们是圆满的一部分。
有时候往往是懦弱、猥琐、堕落的我们在嘲笑世俗的各种诟病，却不愿对自己的缺点给予客观的正视和及时的改变，但人还是始终要相信这世界总有一些比自己高尚、纯洁、博爱、伟大的普通人存在，是她们在不断改造着、影响着这个世界，在悄无声息的改变着、净化者这个社会，在校正我们每一个人无意间偏离正常坐标的价值观。这些高度凝练的词语不仅仅存活在历史的过往和影视书本的记录中，同样就实实在在存在于你我的身边，我真真切切的感受到了她们的气息和感染力，我渴望成为他们的样子。
成长与成熟没有年龄的界限，学习将伴随我们一生的过程。原来外出学习，往往代表着某个单位、某个地区，不去认真学习，总感到会有愧组织培养，会让旁人贻笑大方；现在机构派出的学习，感觉所花的每一分钱，都是每个特殊家庭的积蓄、汗水和泪水，诚惶诚恐，坐立不安，唯有更加的勤奋、无私，更加的积极奉献、付出，才能安心、踏实。身为父母，敬老爱幼，福音庇护、携手共行；身为社会公民，博爱奉献，体现价值，最后人生的终点便可放心的走过、坦然的放下，这与所谓的高大尚无关。
夜行雨天的金陵城（金陵的汉语发音居然和锦霖小朋友的名字一样耶），空气里的潮霉味感觉与我第一次去巴蜀闻到的气息一样，很有些“巴山夜雨长秋池”的赶脚，很煽情、很迷恋，让我这个在戈壁滩漫天的风沙中出生长大的中年大叔干渴的肌体又一次感到沁入心肺的舒服，一改过去这座城市留给我的市侩、刻薄的印象，顶好顶好。
此文为家庭作业，严禁私自转载，但容许在一定范围内进行修改、完善，我将衷心感谢！同时，支持微信扫一扫转账、发红包等功能，切记，切记。
甘锦霖爸爸 2017年8月27日
附赠言：
“若生命是一朵花就应自然地开放，散发一缕芬芳于人间；若生命是一棵草就应自然地生长，不因是一棵草而自卑自叹；若生命不过是一阵风则便送爽；若生命好比一只蝶，何不翩翩飞舞？”（作家梁晓声的语录）
授之以渔，面对未来我们更加自信；携手同行，星星的光亮必将更加璀璨，衷心感谢香港学前弱能儿童家长会对西北各级家长组织的指导帮助，衷心感谢香港学前弱能儿童家长会对内地特殊儿童教育事业的关心支持。愿两地家长互助组织交流越加紧密，愿我们的星儿未来幸福安康。